Историю маленького Артура знает, пожалуй, вся Камчатка. Его родители обратились за помощью к землякам, когда их ребёнку поставили диагноз —Мышечная дистрофия Дюшенна, сообщает ИА KamchatkaMedia.
Чтобы победить болезнь, Артуру нужен был всего лишь один укол препарата "Элевидис". Его стоимость 266 миллионов рублей. Конечно, таких денег у семьи не было. Но руки они опускать не собирались.
Когда родители Артура объявляли сбор, Фонд "Круг добра" ещё не закупал Элевидис. Камчатская семья планировала приобрести препарат за границей. Благодаря жителям региона удалось собрать 25 миллионов. Сумма немаленькая, но до цели ещё было далеко.
"Мы бы всё равно собрали. Пусть не за год, не за два, но собрали бы нужную сумму. Нам повезло, всё сложилось", — делится отец Артура Евгений Титаренко.
В мае 2024 года "Круг добра" начинает закупать Элевидис, а в июне делать первые инфузии деткам. Артуру препарат был показан, в августе ему исполняется 4 года и федеральный консилиум назначает маленькому жителю Камчатки столь нужный препарат. В начале сентября заявка поступает в "Круг добра" и тут же одобряется экспертным советом, а 27 сентября Артуру назначают введение препарата.
"Спустя два месяца Артур чувствует себя хорошо. Заметно окреп и стал бодрее. Пока только в садик не ходим. Нужно выждать время. Так положено, чтобы не подцепить никакую инфекцию. Счастье и спокойствие вновь вернулись в наш дом", — делится Евгений.
Созданный Указом Президента, Фонд "Круг добра" до недавнего времени закупал четыре препарата, которые помогали маленьким пациентам с Мышечной дистрофией Дюшенна: Аталурен и Вилтоларсен, Этеплирсен и Голодирсен. Их получали более 450 подопечных Фонда. Но подходят они не всем детям. Закупка препарата генной терапии, которым и является Элевидис, значительно расширяет возможности врачей по лечению таких пациентов, как Артур.
За полгода возможность не думать о болезнях, а растить детей и радоваться жизни получили уже 50 российских семей. Юбилейным пациентом на прошлой неделе стал 4-летний Степан из Екатеринбурга. И работа продолжается. Экспертным советом Фонда "Круг добра" одобрено уже 63 заявки на предоставление препарата из разных регионов страны.
