15 октября. Маленький житель Камчатки Артур Титаренко получил препарат для лечения орфанного заболевания — мышечной дистрофией Дюшенна, благодаря фонду "Круг добра", сообщает ИА KamchatkaMedia.
Опасный диагноз Артуру поставили меньше полугода назад, в мае 2024 года. Родители ребёнка начали замечать, что после игр мальчик говорит об усталости, также держится за перила, когда поднимаетс по лестнице. Получение препарата было жизненно необходимо ребёнку
"Если не получить этот препарат, дети к десяти годам оказываются в инвалидном кресле. К двадцати годам наступает летальный исход либо от сердечной недостаточности, либо от дыхательной", — отмечал папа мальчика Евгений Титаренко.
Обеспечить ребёнка препаратом стало возможным благодаря работе фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями "Круг добра", созданному в 2021 году указом Президента России. За время работы фонда помощь получили уже 26 тысяч детей с различными заболеваниями.
Генозаместительный препарат Деландистроген моксепарвовек (Элевидис) жизненно необходим детям с мышечной дистрофией Дюшенна. Россия — одна из первых стран, где стал доступен этот препарат, он считается одним из самых дорогих в мире, его стоимость — около 3 млн долларов. С конца июня Элевидис закуплен уже для 43 детей из разных регионов страны и рассмотрение заявок на терапию данным препаратом продолжается.